21 Marca – Światowy Dzień Zespołu Downa
Na 21 marca przypada Światowy Dzień Zespołu Downa. Ta data nie jest wybrana przypadkowo i nawiązuje do obecności u osób z Zespołem Downa dodatkowego, trzeciego chromosomu w 21. parze chromosomów. Choć większości z Nas ten dzień kojarzy się z pierwszym dniem wiosny, jest to także szczególny dzień zwrócenia uwagi na potrzeby osób z zespołem Downa, ich opiekunów i rodzin. Od 2005 roku 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa, który patronatem objęła Organizacja Narodów Zjednoczonych.
Zespół Downa – trisomia 21, to zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego materiału genetycznego chromosomu 21, który wywołany jest nieprawidłowością w liczbie chromosomów. Określany jest jako odmienność genetyczna, ale nie dziedziczona. Do jego cech charakterystycznych zalicza się niepełnosprawność umysłową i zmiany w wyglądzie, jak również zmiany w budowie i funkcjonowaniu całego organizmu. Osoby z zespołem Downa odznaczają się cechami dysmorfii (zmianami w wyglądzie). Do szczęśliwego życia potrzebują miłości, opieki i zainteresowania. Wymagają od rodziców specjalnej troski oraz stymulacji, aby osiągać kolejne, wyższe stopnie rozwoju umysłowego i fizycznego. Ich wychowanie kosztuje rodziców więcej czasu i pracy.
W tym dniu chcemy zwrócić szczególną uwagę na potrzeby osób dotkniętych Zespołem Downa, poprzez szerzenie rzetelnych informacji na temat choroby i walczyć z krążącymi mitami, promować i szanować prawa tych osób aby mieli oni pełną możliwość uczestniczenia w życiu społecznym. Przełamywanie stereotypów jest najskuteczniejszą formą wyrównywania barier społecznych. Aby wyrazić swoje poparcie dla osób z zespołem Downa zachęcani jesteśmy do zakładania kolorowych skarpetek-najlepiej z niepasujących do siebie par, jak również do zakładania w tym dniu kolorowych ubrań.
Poradnia Psychologiczna dla Dzieci i Młodzieży „Azymut” działająca w Zespole Lecznictwa Otwartego w Jaworznie przygotowała materiał poświęcony dwójce dzieci, w dwóch różnych perspektywach. Jedno z „dzieci” z zespołem Downa ma już 60 lat, a drugie niespełna 10 letnie. Każda z tych historii jest inna, prawdziwa i wyjątkowa. Historie te dają do myślenia, że nie zależnie od wieku osoby te pozostaną na zawsze dziećmi a miłość rodzicielska jest nieograniczona i niewyczerpywalna.
Czy zatem dziecko z Zespołem Downa to wyrok i katorga na całe życie, czy rodzaj nieograniczonego i niedoświadczonego szczęścia? Zapraszamy do materiału.
Spotkanie z rodzicem 60 letniej już Pani Teresy, chorującej na zespół Downa odbywa się w jej domu. Teresy nie ma w domu, jest na zajęciach w Ośrodku – Środowiskowym Domu Samopomocy w Jaworznie, mieszczącym się w Jaworznie przy ul. Szczakowskiej 45, jednakże w domu czuję się tak jakby obserwowana, widzę jak Teresa zerka na mnie ze zdjęcia stojącego na komodzie. Jej mama, starsza już Pani, wita mnie z uśmiechem na twarzy. W domu panuje niewiarygodny porządek. Pani Aleksandra – mama Teresy mówi mi, że musi tak być, bo Terenia lubi jak jest czysto i jak panuje nieskazitelny porządek. Wszystko w domu musi być na swoim miejscu.
Teresa ma 60 lat. Urodziła się jako drugie dziecko. Ma starszego brata, który od kilku lat pełni rolę jej opiekuna prawnego. Matka Teresy, pani Aleksandra, która dzisiaj ma już 86 lat w dalszym ciągu opiekuje się swoją córką. Jak mówi, „ to dzięki Tereni jeszcze żyję (…), mam 86 lat, czy mnie coś boli czy nie, ja wiem, że muszę wstać i wyprawić Terenię do Ośrodka, muszę jej podać leki, zrobić zastrzyki, bo Teresa choruje na cukrzycę. (…) Dzięki niej, mam siłę do życia, chce mi się dzięki niej jeszcze żyć. Zawdzięczam jej to, że jeszcze tutaj jestem”. Teresa przyszła na świat 10 czerwca 1963 r. i nic nie wskazywało na to, że urodziła się z wadą genetyczną – z dodatkowym, trzecim chromosomem w 21. parze chromosomów. Medycyna na tamten czas nie była tak rozwinięta jak obecnie. W 1959 r. występowanie trisomii chromosomu 21 opisane zostało po raz pierwszy przez francuskiego genetyka Jarome’a Lejeune’a. Lekarze „raczkowali” w odkrywaniu przyczyn i występowaniu zespołu Downa. Pani Aleksandra po urodzeniu dziecka zauważyła, że z Teresą jest coś nie tak „ mnie zaniepokoiło jak się urodziła, jej płacz był niepokojący, cały czas, spała, nie chciała jeść, (…) nie widziałam też różnicy w wyglądzie zewnętrznym między dziećmi [pani Aleksandra ma starszego syna], była jedynie bardzo krucha i wiotka”. Jak podaje pani Aleksandra „ nie było na tamten czas żadnych specjalistycznych badań jakie są teraz, więc nie było możliwości ustalenia, czy coś jest nie tak. Położna, która przyjmowała poród wiedziała, że coś jest nie tak, nie chciała mi powiedzieć, że moje dziecko urodziło się z wadą. Lekarze mi tylko powiedzieli, że widzą, że dziecko nie jest zdrowe”. Emocje, które towarzyszyły Pani Aleksandrze były skrajnie różne. Od tych negatywnych, rodzących smutek, rozpacz i zastanowienie jak to będzie, po te całkiem pozytywne – radość z posiadania córki. „Na początku to był szok, urodził nam się pierwszy syn, teraz córka, było zadowolenie. Jednakże to zadowolenie trwało chwilę. (…) Rok płakałam. Myśmy oboje z mężem nigdy nie obwiniali się za to co się stało. Każdy zapewne swoje myślał ale nie wyrażaliśmy tego na głos. Nigdy nie było nieporozumień z tego powodu. Mąż nigdy nie wypomniał mi, że urodziłam mu chore dziecko. Nie izolowaliśmy Teresy, traktowaliśmy ją jak zdrowe dziecko (…) bardzo ją kocham, jest moim oczkiem w głowie”.
Pani Aleksandra po urodzeniu dziecka, sama na własną rękę poszukiwała informacji o chorobie córki. Z uwagi na brak dostępu do materiałów, znikomej jak na tamten czas wiedzy na temat Zespołu Downa doszukała się jedynie wydawanego czasopisma, w całości poświęconego Zespołowi Downa – „Bardziej kochani”. Kwartalnik ten wychodzi po dzień dzisiejszy. Czytając go pani Aleksandra poczuła, że nie jest z tym sama. „Czytałam to pismo – „Bardziej kochani” , kupowałam je co miesiąc. Stamtąd dowiedziałam się co to jest zespół downa. Sama nawet napisałam artykuł do tego miesięcznika w 1999 r.”
Dzieci z Zespołem Downa w przeciwieństwie do rówieśników rozwijają się znacznie później, jednakże cechuje je niesamowita ilość ciepła i miłości, którą potrafią obdarzyć inne osoby, również te im mniej znane, niż najbliżsi. „ Terenia późno zaczęła chodzić, pierwsze słowa również były późno wypowiedziane, (…) Teresa ma znaczny stopień niepełnosprawności. Głębokie upośledzenie umysłowe. Nie skończyła żadnej szkoły, nawet specjalnej, ponieważ w tych czasach nie było takich szkół. Siedziała w domu. Musiałam zanieść do szkoły odpowiednie zaświadczenie od lekarza, że nie może chodzić do szkoły (…) Teraz, gdy Teresa jest już starsza bardzo się cieszę, że całymi dniami nie musi siedzieć w domu, że jeździ codziennie na zajęcia do Ośrodka. Teresa bardzo lubi tam jeździć, mówi, że jedzie do pracy”. „Teresa w swojej chorobie jest bardzo towarzyską osobą, aby podjąć z kimś rozmowę musi poczuć zaufanie do drugiej osoby, oswoić się. Wie kto ją lubi a kto nie- ma taki w sobie dar. Jest bardzo szczera i bardzo wdzięczna”- podaje mama Teresy. Teresa z relacji matki jest uczuciowa, bardzo kocha swoją mamę, często dopytuje, czy ta ją kocha. „Mamusiu kochasz mnie?”. Podejdzie, pogłaska i mówi kocham Cię”. Co najbardziej charakteryzuje Teresę?- „ upartość- Terenia jest bardzo uparta. Lubi muzykę, lubi tańczyć ale samej, nie z kimś, nie w parze. Ma ulubione piosenki, kilka słów zaśpiewa. Lubi bardzo porządek. Wszystko musi być u niej poukładane równo. Ma wyczucie, kto ją lubi a kto nie”.
Czy dziecko z Zespołem Downa jest wstanie wkroczyć w dorosłe życie? Kto i jak może zapewnić mu lepszy start? Zdaniem Pani Aleksandry to najbliżsi, rodzina jest opoką i wsparciem dla takich dzieci. „Dzieci z Zespołem Downem dzięki rodzicom i opiece oraz rozwijającej się medycynie żyją dłużej niż kilkanaście lat temu. Teresa potrzebowała nas -rodziny, która daje jej wsparcie, miłość i akceptację. Jest bardzo przywiązana do mnie. Bardzo ją kocham”. Nasuwa się też jedno z ważniejszych pytań- czy kiedykolwiek Pani Aleksandrze przeszła przez myśl chęć oddania swojej córki?- Pani Aleksandra z całą stanowczością odpowiada, że nie, nigdy- „Nie. Stanowczo nie. Nigdy mi takie myśli nie przyszły do głowy. Teresa żyje dzięki mojej opiece, mojej wytrwałości i miłości. Kocham ją ponad wszystko. To dziecko dało mi siły i wiary, pokazało, że z najdrobniejszych rzeczy jestem wstanie się cieszyć każdego dnia. Boję się tylko o to jak mnie już zabraknie…”.
Niesforny Karol
Karol, jak widzicie, to 10 latek z Zespołem Downa. Człowiek nie jest wstanie przejść obok niego nie uśmiechając się i nie witając z Nim. Karol to szarmancki i kulturalny młody człowiek. Przywita się z każdym mówiąc „dzień dobry” albo „cześć”. Karol jest jednym z czworga dzieci Państwa Olender. Chłopiec ma starszego brata oraz dwójkę młodszego – siostrę i brata.
Rozmowę przeprowadziłam z rodzicami 10 latka. Panią Małgorzatą i Grzegorzem.
Kiedy dowiedziała się Pani, że urodzi Pani dziecko z Zespołem Downa?
Mama Karola: O tym, że urodzę dziecko z Zespołem Downa dowiedziałam się będąc w 6 tygodniu ciąży. Nic nie wskazywało na to, że Karol będzie miał Zespół Downa. Teoretycznie Karol miał urodzić się zdrowym dzieckiem. Pani doktor zasugerowała, że może coś być nie tak – fałda skórna i nos odpowiadał wymiarom pod zespół downa. Zrobiłam prywatne badania i wyszło, że wszystko jest w normie. Zmieściliśmy się w 1% błędu.
Jakie emocje temu towarzyszyły?
MK: Nie było szoku. Mąż nawet nie zauważył, żeby było coś nie w porządku, jednakże była jakaś podświadomość, że tak będzie. Zachowywałam się bardzo normalnie. Pielęgniarki myślały, że od początku wiedziałam, że jest to Zespół Downa.
Zdobywała Pani gdzieś informację dotyczące Zespołu Downa?
MK: Otrzymałam po porodzie książeczkę o Zespole Downa. Nic więcej. Nikt nie udzielał mi żadnych informacji. Na własną rękę szukałam informacji, poszukiwałam na własną rękę specjalistów, którzy mogliby nam pomóc. Na początku jak mieszkaliśmy w Tychach, to tam znaleźliśmy Ośrodek Szkolno- Wychowawczy. Karol miał 3 miesiące, kiedy tam trafił. Otrzymał on pomoc, wsparcie i niezbędną ruchową rehabilitację, pomoc logopedy i psychologa. To była kompleksowa pomoc.
Czy pojawiały się jakieś obawy po urodzeniu Karola? Czy zastanawialiście się Państwo nad oddaniem go?
MK: Nie było jako takich obaw. Człowiek nie żył z myślą i wybieganiem na przód. Żyliśmy z myślą aby mu pomóc i zapewnić jak najlepsze życie i opiekę. Nigdy też nie przeszła Nam myśl aby oddać Karola. Kto się nim zajmie? Jesteśmy tylko my, ma tylko Nas.
Jak radzicie sobie Państwo z wychowaniem syna?
MK: Jest coraz trudniej. Karol bierze zachowania i bodźce z zewnątrz te złe. Wszystko co nie powinno mieć miejsca, Karol chłonie jak gąbka. Negatywne zachowania, krzyki, przekleństwa łapie w mig. Czegoś nie potrafi powiedzieć ale przekląć potrafi fenomenalnie. Karol zaczął być nierzeczny w przedszkolu, pojawiła się agresja. Nie ma złotego środka na niego. Ani kary ani nagrody nie działają. Lubi robić nazłość. Krzyk, hałas bardzo lubi, stymuluje się tym. Lubi jak telewizor jest głośno, jak muzyka głośno gra. Lubi głośne dźwięki. Karol jest mądry na swój sposób, umie osiągnąć swój cel, swoimi sposobami. A w tym całym trudzie jest niesamowicie uroczy. On potrafi się cieszyć się ze wszystkiego. Mówi bardzo często że nas kocha, lubi się przytulać. Lubi ludzi, zaczepia ludzi, wszystkich zna. Macha ludziom z samochodu. Jest bardzo kontaktowy. Nie kategoryzuje ludzi. Jest otwarty do wszystkich. Uwielbia psy i psy go uwielbiają. Karol umie oczarować. Ma dar. Ma moc przyciągania.
Co Karol lubi robić najbardziej? Ma swoje przyzwyczajenia?
MK: Karol uwielbia kosić trawę. Wszystkim udaje, że to robi, nawet krzesłem. Lubi chodzić na spacery, do lasu, lubi skakać na trampolinie. Działa schematycznie. Wstaje rano, zjada śniadanie, wyjeżdża do Ośrodka[Karol uczęszcza do 1 klasy Szkoły Podstawowej w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wychowawczym w Jaworznie]. Przyjeżdża i zaczyna się zabawa w domu albo odrabianie lekcji, jeśli jest coś zadane. Bardzo lubi jeździć do szkoły.
Czego najbardziej obawiacie się Państwo w przyszłości Waszego syna?
MK: Obawiamy się tego, co będzie jak nas braknie. Co z nim będzie, co się będzie z nim działo? Tym się martwimy. Nie chcemy aby rodzeństwo Karola było obciążone obowiązkiem opieki nad nim, jednakże chcielibyśmy aby mieli oni nadzór nad nim. Na tyle ile będziemy mieli sił i wytrwałości będziemy z Karolem.
Za co jesteście Państwo wdzięczni Karolowi?
MK: Każdego dnia jesteśmy mu wdzięczni za to, że uczymy się przy nim życia tu i teraz, nie wybiegania w przyszłość. Cieszymy się z każdej najdrobniejszej rzeczy. Nie jesteśmy wstanie wyobrazić sobie tego, że Karola nie mogłoby być z nami. Tęskni nam się za nim jak jest te parę godzin w szkole- w Ośrodku. Kochamy go bardzo mocno.
Na zadane pytanie Karolowi, czy kocha swoich rodziców odpowiada: „Kocham mamę. Taty nie, bo jest brzydki”. Po czym z szelmowskim uśmiechem na twarzy powtarza: „kocham mamę i kocham tatę”.
W tym szczególnym dla Was dniu, my, Zespół Poradni Psychologicznej dla Dziecii Młodzieży „Azymut” życzymy Wam, aby każdy dzień przynosił radość, szczęście, zrozumienie i ogrom miłości, którą będzie mogli obdarzać wszystkich dookoła!
Michalina Macek